Conversazione tra Patrizia Guarnieri e Maria Serenella Pignotti

Guarnieri. Una volta l’attesa della nascita e della morte si consumava in casa, tra oggetti e persone familiari. Quando a morire era un bambino appena nato, il dolore privato dei genitori era accompagnato, non certo spento, da una diffusa mentalità fatalistica. I bambini che morivano entro il primo anno di età erano tanti e la lotta all’altissima mortalità infantile non era certo battaglia che si potesse combattere soprattutto in ospedale. Gli ospedali pediatrici, del resto, sono sorti molto tardi, tra Ottocento e Novecento, e i regolamenti ospedalieri limitavano il ricovero ai maggiori di quattro anni di età, o di due, non ammettendo i più piccoli. Negli ultimi decenni, però, in seguito ai progressi della tecnologia e della medicina, la morte è cambiata. E quella di un bambino appena nato ci è diventata inaccettabile, quasi inimmaginabile. La medicina, però, sa che esiste ancora.

Pignotti. Ci sono almeno tre categorie di neonati la cui morte è ancora oggi inevitabile: il neonato con malformazioni incompatibili con la vita; il neonato di incerta vitalità; il neonato affetto da grave malattia a prognosi infausta. Nel primo caso si tratta di bambini affetti da condizioni per le quali non esiste un effettivo trattamento – trisomie 13 e 18, sindrome di Potter, anencefalia –; nel secondo caso si tratta di bambini con una età gestazionale tra le 22 e le 25 settimane, di bassissimo peso; nel terzo caso si tratta di bambini, altrimenti sani, che hanno sofferto di complicazioni gravi della gravidanza o del parto quali asfissie o infezioni, che ne hanno fortemente compromesso la sopravvivenza, il recupero delle funzioni e la salute futura. In tutti questi casi la morte è, ai nostri giorni, preceduta da lunghe e difficili agonie nelle quali, per mia esperienza, il bambino corre il rischio di essere dimenticato nella sua qualità di essere vivente, dotato di una dignità e di una umanità intrinseche che in nulla differiscono da quelle dell’adulto e che, invece e in più, dovrebbero evocare protezione. Chi l’accudisce, con senso di responsabilità, dovrebbe occuparsi del suo vero, reale interesse, primo fra tutti quello di non soffrire inutilmente e di essere contenuto dalle braccia di chi lo ha messo al mondo.

Guarnieri. Questi neonati invece muoiono quasi sempre in una sala di terapia intensiva, collegati a monitor, tubi e apparecchi tra i quali l’ultimo respiro si confonde col soffio del ventilatore. In questo tecnicismo, com’è cambiato l’atteggiamento fra voi medici?

Pignotti. Gli enormi progressi della medicina, indubbiamente, hanno portato a una riduzione della mortalità e a un miglioramento della salute ma, al contempo, il grande sforzo per garantire la sopravvivenza rischia di sfociare, talvolta, nell’accanimento terapeutico e nel tentativo più o meno inconscio di continua ‘sperimentazione’ di nuove tecniche, nuove terapie, nuovi approcci chirurgici. La medicina è progredita attraverso la sperimentazione, che gode di una sua precisa logica e autorevolezza, ma i medici che la concepiscono come ‘proposta’ da sottoporre al libero consenso del paziente o dei suoi tutori sanno che, se imposta, può diventare un cammino pericoloso e obbligatorio, quasi una ‘violenza’ e una ‘tortura’ cui il paziente viene indirizzato. Quando il metro di valutazione dell’assistenza è la mera ‘permanenza in vita’, senza alcuna valutazione del ‘come’, a prezzo di quali sofferenze, di quale vita futura, si finisce per perdere di vista la dignità dell’essere umano.

Guarnieri. La riflessione secondo cui, nel perseguire un punto di vista scientista, la medicina rischia di dimenticare il punto di vista di chi soffre e dunque di dissolvere il proprio oggetto, come scriveva George Canguilhem nel 1943, è avviata ormai da decenni. I neonatologi hanno su questo un contributo originale da offrire, occupandosi di pazienti che per definizione non hanno mai potuto esprimere la propria volontà e sui quali dunque è facile, al di là delle buone parole, far prevalere una considerazione della vita come organismo attaccato alle macchine.

Pignotti. Per riflettere su questi problemi, nel 2006 un gruppo di esperti propose la cosiddetta ‘Carta di Firenze’. Secondo classi di età gestazionale, parametro strettamente connesso con la maturità feto/neonatale, sono stati raccomandati dei comportamenti assistenziali, che non escludono la possibilità di intervento rianimatorio, ma ammettono anche, come scientificamente e moralmente appropriate, le cure palliative. La Carta di Firenze, in accordo con tutte le società scientifiche internazionali, considera: pienamente giustificate le cure intensive dalla settimana 25.0 in su; indicate le cure palliative a o sotto le settimane 22.0; generalmente non indicate le cure intensive a 23 settimane e generalmente indicate le cure intensive a 24 settimane compiute. In questo ultimo range tra la 23esima e la 24esima settimana – la cosiddetta ‘zona grigia’ degli autori anglosassoni –, l’imprevedibile risposta clinica, i risultati estremamente deludenti di sopravvivenza, la difficile valutazione di quale possa essere il vero bene del bambino richiedono una estrema attenzione alle condizioni individuali del piccolo, al suo contesto di nascita e al volere dei genitori.

Guarnieri. Sia nella proposta della Carta di Firenze, sia nell’opposizione da essa incontrata nel Consiglio Superiore della Sanità e nel Comitato Nazionale di Bioetica, a maggioranza, si affermano opinioni diverse che attengono non soltanto alla sfera che potrebbe dirsi soggettiva dei valori. Confliggono, infatti, anche sui parametri scientifici di riferimento rispettivamente assunti. Questo evidenzia che il dualismo tra scienza e coscienza, tra oggettività e soggettività non vale. Le divergenze riguardano la stessa oggettività scientifica e dunque proprio i criteri che dovrebbero aiutare a prendere le decisioni più razionali, e rispettose, in una situazione drammatica specifica.

Pignotti. I suggerimenti della Carta sono stati criticati da documenti del Comitato Nazionale di Bioetica e del Consiglio Superiore di Sanità su alcuni punti che ritengo inaccettabili, sia sul piano morale che su quello scientifico: 1. La negazione della validità dell’età gestazionale. Ma tutti gli studi, le statistiche, i protocolli terapeutici, gli algoritmi assistenziali neonatologici si basano su quel criterio anagrafico essenziale nella valutazione della maturità fetale; 2. Il ‘rianimare tutti’ per permettere una ‘migliore’ valutazione delle condizioni cliniche del bambino e per poi, solo poi, decidere che fare, ‘senza cadere nell’accanimento terapeutico’. Ma a quel punto l’accanimento terapeutico si è già consumato; e il prolungare il processo di morte, per permettere ai ‘soccorritori’ una diagnosi più agevole e più sicura, serve ai ‘soccorritori’, non al morente; 3. La negazione della posizione dei genitori quali tutori del bambino.

Guarnieri. La questione del rapporto dei medici con i genitori rispetto all’interesse del bambino è molto delicata. Che quanto una madre e un padre pensano, sentono, sanno sia ritenuto irrilevante rispetto al parere di un medico è ancora una volta non solo poco umano, ma poco consono alla priorità della medicina di capire per soccorrere chi soffre. Mi sembra che, oltre alla questione giuridica e morale, ci sia di nuovo una presunzione scientifica infondata. Se il cosiddetto parere tecnico dei medici di procedere a rianimare un neonato morente prevale comunque, indipendentemente da o contro il consenso dei genitori, si asserisce la superiorità oggettiva di quel parere tecnico che tu hai sottolineato essere, invece, assai poco oggettivo e non condiviso neppure tra gli specialisti. Il richiamo alla clinica e all’esperienza degli specialisti con i bambini e con i genitori, anziché solo con i parametri sperimentali sui corpi, forse è doveroso.

Pignotti. Difficile vedere a quali genitori si riferissero i documenti del CNB e del CSS. In sedici anni di lavoro in neonatologia non ho mai trovato un genitore del quale sospettassi un agire contro l’interesse di suo figlio. Casomai è vero l’esatto contrario, che i genitori non si arrendono mai, sono disposti a tutto, purtroppo, per ‘provare’ a mantenere in vita. Spesso vanno richiamati e fatti ragionare di fronte a situazioni, purtroppo, inevitabili. Laddove è difficile decidere quale sia il vero bene di un neonato, internazionalmente è sempre il desiderio dei genitori a essere tenuto in gran conto, certo rispettando i confini di una ‘appropriatezza medica’ la cui valutazione spetta al neonatologo. Lo strappare un neonato morente dalle braccia di una madre è un atto di una violenza inaudita, inaccettabile moralmente e scientificamente, da sottoporre a una attenta analisi perché, oltre a minare inevitabilmente il rapporto medico-paziente (o medico-genitori), espone i neonati all’autorità assoluta del medico che li cura, ed espone i medici, sia che il neonato muoia sia che sopravviva, al rischio di procedimenti giudiziari per le più varie ipotesi di reato: dalla violenza, alle lesioni personali, forse anche volontarie, all’omicidio.

Guarnieri. Ma allora cosa può fare il medico che in scienza e coscienza non si riconosca in una medicina che pare non accettare i propri limiti e che non sa sostenere la sofferenza?

Pignotti. Se quelle indicazioni di accanimento terapeutico diventassero legge, credo che al medico non rimarrebbe che l’obiezione di coscienza. Gli effetti devastanti di tali suggerimenti operativi nel nostro Paese si sono già resi evidenti col caso di Davide, il bambino affetto da sindrome di Potter (agenesia renale bilaterale associata ad altre malformazioni), condizione incompatibile con la vita per la quale l’Organizzazione Mondiale della Sanità e le Linee guida internazionali per la rianimazione in sala parto dell’ILCOR consigliano la non rianimazione alla nascita. Davide, invece, è stato rianimato, sottoposto a cure intensive, strappato alla potestà dei genitori perché avevano ‘ritardato’ il loro consenso, evidentemente obbligatorio, a quelle cure e, quindi, erano stati giudicati cattivi genitori. Inevitabilmente, dopo un mese e venti giorni di cure intensive, Davide è morto senza che alcuno dei media, che inizialmente ne avevano tanto parlato, desse all’opinione pubblica la notizia. Tristissima e su cui c’è da riflettere.